Meniere'sche Erkrankung
Inhaltsverzeichnis:Einleitung
Meine Geschichte
September 1997 bis Juni 1998
Der chirurgische Eingriff
Gleichgewichtsübungen/Physiotherapie
Oktober 1998 bis Februar 1999
Ohr-Anatomie
Bücher
Deutsche Links
Tinnitus Links
Englische Links
Offline Link
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Acknowledgements
Kontakt
Mein Name ist Anne. Ich bin 41 Jahre alt, verheiratet, und wir haben
eine acht-jährige Tochter. Den ersten Drehschwindelanfall hatte ich
1982. Zu diesem Zeitpunkt lebten wir in Asien, und ich hatte eine Tropenkrankheit,
zu deren Behandlung ich nach Deutschland geflogen war. Im Krankenhaus begann
sich plötzlich, also ohne vorherige Ankündigung, das Zimmer wild
um mich zu drehen. Aber erst vor 12 Monaten stellte sich heraus, daß
dieses Drehgefühl nichts mit der Tropenkrankheit zu tun hatte. Jedoch
begleitete mich von diesem Tag an ein leises Summen im rechten Ohr. Dies
stoerte mich nicht weiter. Ich wusste auch gar nicht, daß es einen
Namen für dieses Summen gibt: Tinnitus.
Die nächsten 18 Jahre vergingen ohne gesundheitliche Probleme.
1984 verlegten wir unseren Wohnsitz in den Mittleren Osten. Mit der Geburt
unserer Tochter 1990 war meine Welt perfekt geworden.
Ich hatte drei weitere Schwindelanfälle bis Mitte November und erfuhr zum ersten Mal, daß ich die Meniere�sche Krankheit hätte. Mein Arzt erklärte mir die Anatomie des Innenohres, d.h. Perilymph und Endolymph, Reissners Membrane etc. Zu guter Letzt erklärte er mir, daß niemand die Ursache dieser Erkrankung kenne, und es auch keine Heilung geben würde. Ausser BETAHISTINE gäbe es kein wirksames Medikament.
Januar und Februar waren begleitet von weiteren Schwindelanfällen, Erbrechen, Schweissausbrüchen, Hörverlust und Tinnitus. Zusätzlich zu BETASERC wurde mir nun auch CINNARICINE verschrieben. Langsam lernte ich mit den Schwindelattacken so gut es eben ging umzugehen, d.h. meinen Kopf während einem Anfall nicht zu bewegen und sämtliche Geräuschquellen wie TV,Video und Radio abzustellen.
Es gab nun plötzlich keine symptomfreie Zeit mehr. Die kleinste Unebenheit des Bodens brachte mich zum Schwanken. Wenn ich ging, hatte ich manchmal das Gefühle in einem Wasserstrom zu gehen, der unweigerlich meine Füsse zur rechten Seite trieb. Unser Schlafzimmer ähnelte nachts einer Flughafenlandebahn, denn ohne Licht hatte ich nicht genug Gleichgewicht, den Weg ins Badezimmer zu finden. In grosse Supermärkte zu gehen, war mir kaum noch möglich. Immer wenn ich geradeaus in die Regalreihen sah, wurde mir schlecht und meine Augen konnten keinen ruhigen Punkt finden. Im übrigen hatte ich das Gefühl, so unstabil zu sein, daß der Einkaufswagen mit mir davonrollte. Ich fühlte mich auch unstabil, wenn ich in einem grossen Raum mit hoher Decke war.
Mein Freundes- und Bekanntenkreis zog sich von mir zurück. Ich sah doch viel zu gesund aus, um krank zu sein. Nicht nur, daß ich meinen Freunden von subjektiven Erlebnissen erzahlte, die sie nicht verstehen konnten, mit mir war ja auch kein Spass mehr zu haben. Mein Leben drehte sich nur noch um Morbus Meniere. Eine Freundin blieb mir, der ich an dieser Stelle für alles Dank sagen möchte. Aber nicht nur mein Leben änderte sich, auch das meines Mannes und unserer kleinen Tochter war von meiner Erkrankung betroffen. Ohne den ständigen Zuspruch und die positve Einstellung und Unterstützung meines Mannes wüsste ich nicht, wie ich die Monate April bis zum heutigen Tag überstanden hätte.
Durch unsere Tageszeitung erfuhr ich im März 98 vom anstehenden Besuch Dr.Brackmann�s aus den USA im benachbarten Arabischen Emirat Sharjah. Er war mir schon aus der Literatur und via Internet aus dem House Ear Institute, Los Angeles, California bekannt. Er untersuchte mich, bestätigte die vorherige Diagnose und empfahl, zusätzlich ein Entwässerungsmittel einzunehmen.
Der Monat April begann. Die Schwindelanfälle wurden häufiger und liessen nur noch alle zwei Tage auf sich warten und manchmal sogar nur noch Stunden. Ich begann, um dem Erbrechen und dem Schwindel entgegen zu wirken, täglich VERTIGO-VOMEX zu nehmen und hätte mich am liebsten nur noch im Bett aufgehalten. Mitte April rief ich dann Dr.Brackmann�s Kollegen in Sharjah an und beschrieb ihm, was sich ereignet hatte. Wir machten einen Termin aus, bei dem die Kernspintomographie mit einer Arterien und Venen Kontrastierung wiederholt wurde. Der Befund war normal. Ich machte erneut einen Hörtest, liess den kalorischen Test und ein Elektrochochleogram über mich ergehen. Das Audiogram zeigte einen Hörverlust rechts von 35dB. Das Cochleogram wies einen hohen AP/SP Wert im rechten Ohr nach. Die Ergebnisse einer autoimmunologischen Untersuchung und ein Allergie Test waren negativ.
Ende April liessen die Schwindelattacken nach. Was noch vor einigen Tagen stundenlanger Drehschwindel gewesen war, reduzierte sich nun auf eine Anfallsdauer zwischen 10 Minuten und einer Stunde. Dafür jedoch ereignete sich nun etwas, was noch nie geschehen war. Ich stürzte plötzlich, ohne vorherigen Schwindel, Übelkeit oder sonstige Symptome verspürt zu haben. Dies geschah so unvorhergesehen und schnell, daß mir keine Zeit blieb, mein Gesicht zu schützen. Wäre der Schreck nicht so gross gewesen, hätte ich mit dem, was ich gerade vor dem Sturz machen wollte, fortfahren können. Sofort rief ich den von Dr.Brackmann eingeweihten HNO-Arzt in der Klinik in Sharjah an. Er erklärte mir, daß dies ein "drop attack", eine sog. Tumarkin Krise, gewesen sei. Dies sei ein sehr ernsthaftes und gefährliches Symptom der Meniereschen Erkrankung im Endstadium. Noch am selben Tag rief er Dr.Brackmann in Los Angeles an, der uns bitten ließ, ihn sofort anzurufen. Während dem langen Telefongespräch, stellte er mir viele Fragen und riet dann zum chirurgischen Eingriff - einer retrolabyrinthinen vestibularen Neurektomie (RLVNS).
Die House Ear Klinik hat mit über 700 solcher chirugischen Eingriffe
derzeit wahrscheinlich die Weltspitzenstellung in puncto Erfahrung mit
dieser Operation. Wegen der gefährlichen �drop attacks� vereinbarten
wir einen Untersuchungstermin am 29.Juni und am 30.Juni1998 einen vorläufigen
Operationstermin im House Ear Institute, Los Angeles. Im Monat Juni hatte
ich zwei weitere �drop attacks�, jedoch keine Schwindelanfälle mehr.
Nun war der ersehnte, aber doch sehr gefürchtete Tag gekommen, der 30.Juni. Meine Operation war für 7:30 Uhr morgens angesetzt. Mein Mann und meine Tochter durften mich bis zur OP-Tür begleiten. Im einem der OP-Vorräume wurden die Hälfte meiner Haare abrasiert, und eine Infusion wurde angelegt. Ich erinnere mich noch, daß mein Bett verschoben wurde, aber ab dann wirkte die Narkose. An die nächsten 2¼ Stunden erinnere ich mich nicht.
Um das Risiko einer Verletzung der Gesichts-und Hörnerven auszuschalten, wurden beide während der Operation überwacht. Mein rechter Gleichgewichtsnerv war deutlich vom Hörnerv zu unterscheiden und konnte klar durchtrennt werden. Manchmal ist eine klare Differenzierung dieser zwei Nerven nicht möglich, so daß es dann auch trotz VNS aufgrund einiger nicht durchgetrennter vestibularer Nervenfasern zu weiteren Schwindelanfällen kommen kann. Auch ist Hörverlust durch eine Verletzung des Hörnervs in solchen Fällen möglich.
Ich wurde in der Neuro-Otologischen Intensivstation durch die Stimme einer Krankenschwester wach, die mir ständig sagte, ich solle aufhören zu würgen, da sich sonst die Wunde hinter meinem Ohr wieder öffnen würde. Irgendwann wurde ich wieder wach, und Dr.Brackmann stand neben mir. Er sagte, daß die Operation ein Erfolg gewesen sei, und mein Gleichgewichtsnerv klar durchtrennt werden konnte. Während er sprach, sah ich an ihm vorbei auf den Türrahmen, der plötzlich nach rechts unten kippte. Von diesem Moment an hatte ich für die nächsten 24 Stunden Drehschwindel, der sich mit einer für mich neuen Art von Schwindel abwechselte. Das Zimmer drehte sich nicht, sondern rollte manchmal nach vorne. Zum Glück bekam ich in diesen ersten 24 Stunden oft Morphiumspritzen, weil ich unerträgliche Kopf- und Ohrenschmerzen hatte. Ich sah doppelt und mein linkes Bein verkrampfte sich oft. Mein Mann und meine Tochter durften mich jede Stunde fünf Minuten lang besuchen.
36 Stunden nach meiner Operation konnte ich für wenige Minuten aufrecht auf einem Stuhl sitzen und wurde dann in ein normales Zimmer verlegt. Von da an ging es bergauf. Zwar verbrachte ich den grössten Teil der kommenden drei Tage in einem Rollstuhl, konnte später jedoch mit Hilfe eines Gehstocks zwar schwankend, aber dennoch allein gehen.
Auf sechs Tage Krankenhaus folgten sieben Tage Physiotherapie und am 15.Juli ging es mir gut genug, um den 12-stündigen Flug nach Deutschland anzutreten. Die Schmerzen ließen in den kommenden zwei Wochen nach, und ich sah auch nicht mehr doppelt oder verschwommen. Ich gehe täglich zur Physiotherapy und mache auch zuhause täglich Gleichgewichtsübungen. Das operierte Ohr hat sich mit einem Hörverlust zwischen 70-130dB verschlechtert, was mit den noch nicht abgeschlossenen Heilungsabläufen erklärt wird.
Bereut habe ich diese Operation nicht, jedoch kann ich auch nicht behaupten,
daß die Genesung nach einer VNS eine Kleinigkeit ist. Ich muss
auch heute noch viele für Andere selbstverständliche Bewegungsabläufe
neu erlernen. Einen Drehschwindelanfall oder plötzlichen Sturz hatte
ich jedoch nicht mehr!
Ich habe vor, diesen Bericht nach weiteren Fortschritten bzgl. Gleichgewicht
und Gehör in Zukunft auf den neuesten Stand bringen.
Die folgenden Übungen mache ich zwar nicht alle, baue jedoch von
Woche zu Woche mehr auf den schon wachsenden Erfolgen auf. Sinn der Übungen
ist es, das Gehirn und den Körper langsam an den Schwindel heranzuführen.
Sie sollen Zeit haben, sich an den Schwindel zu gewöhnen und damit
umzugehen. Dabei werden auch die Muskeln der Schultern und des Nackens
gelockert, sowie Augenbewegungen, unabhängig von Kopfbewegungen, trainiert.
Übungen verstärken anfangs oft den Schwindel bevor eine Verbesserung
eintritt. Also nicht entmutigen lassen!
Sollte der Leser dieser Website an diesen Übungen interessiert
sein, ist es natürlich wichtig, daß er vorher seinen Arzt konsultiert.
Ich bin kein Mediziner.
(A) Übungen im Sitzen ohne Armlehne
1) Augenübungen : zuerst langsam, dann schnell, 20 x
a) Herauf und herunter sehen
b) von rechts nach links sehen
c) Wiederholung von a) und b) sowie
auf einen Finger auf Armlänge blicken
2) Kopfübungen : zuerst langsam, dann schnell, 20 x ,
wie bei a) und b)
3) zucke mit und drehe die Schultern, 20x
4) nach vorne beugen und einen Gegenstand vom Boden aufheben,
20 x
5) den Kopf drehen, erst langsam, dann schneller, 20 x
6) Kopf, Schultern und Körper drehen; mit offenen, dann
mit geschlossenen Augen, 20 x
(B) Übungen im Stehen
7) Übungen 1), 2), 3) wiederholen
8) aus dem Sitzen in die stehende Position wechseln; mit offenen,
dann mit geschlossenen Augen, 10 x
9) Einen Ball über Augenhöhe von Hand zu Hand werfen,
10 x
10) Einen Ball von Hand zu Hand unter den Knien werfen, 10 x
11) aus dem Sitzen in die stehende Position wechseln und zwischendurch
eine volle Drehung machen, 10 x
12) Wiederhole 6)
(C) Übungen im Gehen
13) Durch das Zimmer gehen; mit offenen, dann geschlossenen Augen,
10 x
14) Eine Steigung hinauf und hinunter gehen; mit offenen, dann
mit geschlossenen Augen, 10 x
15) Jegliches Spiel machen, welches Strecken, Bücken und
Zielen erfordert; z.B. Bowling
16) auf einem Fuss stehen; mit offenen, dann mit geschlossenen
Augen
17) im "Gänsemarsch" gehen; erst mit offenen, dann mit geschlossenen
Augen
Die nächsten Übungen soll ich 2 x täglich wiederholen. Sollte Schwindel während irgendeiner dieser Übungen auftreten, dann soll man solange in dieser Position bleiben bis der Schwindel vergeht und dann erst mit den Übungen fortfahren.
1) aus dem Sitzen heraus auf den Rücken legen,
5 x
2) im Liegen zur linken Seite rollen, 5 x
3) im Liegen von rechts nach links rollen, 5 x
4) aus dem Liegen in die sitzende Position wechseln;
5 x
5) im Stehen den Körper nach rechts drehen,
5 x
6) im Stehen den Körper nach links drehen, 5
x
7) im Sitzen das linke Knie mit der Nase berühren,
5 x
8) im Sitzen das rechte Knie mit der Nase berühren,
5 x
9) im Sitzen den Kopf nach rechts drehen, 5 x
10) im Sitzen den Kopf nach links drehen, 5 x
11) im Sitzen nach vorne beugen, 5 x
12) aus dem Sitzen aufstehen, 5 x
13) im Sitzen den Kopf auf und ab bewegen, 5 x
14) auf dem Bett sitzend den Kopf nach rechts drehen und schnell
hinlegen, 5 x
15) auf dem Bett sitzend den Kopf nach links drehen und schnell
hinlegen, 5 x
16) auf dem Bett sitzend schnell hinlegen. Der Kopf sollte über
der Bettkante hängen, 5 x
Andere Übungen mache ich mit einem grossen Gymnastikball.
Bis Mitte September ging es mir so gut, dass es mir möglich war
kleine Strecken mit dem Auto zu fahren. Ende September/Anfang Oktober begann
sich jedoch ein mir nur zu bekanntes
Druckgefühl und leiser Tinnitus in meinem linken, nicht operierten
Ohr, bemerkbar zu machen.
Bei der geringsten Kopfbewegung nach links verspürte ich einige
Sekunden Drehschwindel.
Mein Gleichgewicht war auch nicht so gut. Ich musste zeitweise wieder
mit dem Gehstock
gehen.
In der Hoffnung, dass diese Druck- und Schwindelsymptome gutartigen
Lagerungsschwindel bedeuteten, suchte ich Mitte Oktober meinen Arzt in
Sharjah auf. Nach einem Audiogram, dass auf Tieftonhörverlust links
hinwies und einem Gleichgewichts- und Nystagmus-Test, stellte sich heraus,
dass ich auch im linken Ohr Meniere's entwickelt habe.
Ich war so erschrocken und niedergeschlagen, dass ich meinem Arzt erst
gar nicht glauben wollte. Nach einem langen Gespräch mit ihm, musste
ich dann doch meine Eigendiagnose vom gutartigen Lagerungsschwindel aufgeben.
Nun wurde mir wieder Betaserc, Esidrex und eine salzlose Diät
verschrieben.
Mitte November wurde mir ein CROS-Hörgerät verschrieben, da sich meine Hörfähigkeit nach der Neurektomie nicht erholt hatte, sondern nun ein Hörverlust zwischen 100 und 130 dB vorhanden war. Das Hörgerät nützt allerdings nichts, weil sich meine Hörkurve links ja durch Meniere's bedingt ständig ändert. Deshalb passen die Voreinstellungen des Geräts nicht. Dazu kommt häufig Recruitment. Dadurch ist das Gerät schmerzhaft laut für mein linkes Ohr.
Weihnachten 98 hatte ich ohne vorherige Warnung einen Drehschwindelanfall.
Anfang Januar verschrieb mein Arzt mir eine Kortison Therapie, 60 mg
täglich für drei Wochen. Danach sollte die Therapie ggfs. fortgesetzt
oder langsam abgesetzt werden.
Der Grund für die Kortison-Therapie war, so wurde mir erklärt,
die Vermutung eine
autoimmune Innenohr Erkrankung läge vor. Es gibt spezifische
Teste um eine solche
Erkrankung auszuschließen. Diese stellten sich wiederholt, wie
auch schon in der Vergangenheit, als negativ heraus. Es war mit mehr
Hoffnung als logischem Denken als ich diese Therapie begann. Während
dieser drei-wöchigen Wochen Behandlung hatte ich drei weitere Schwindelanfälle.
Damit stellte sich auch heraus, dass die Kortison-Therapie erfolglos war.
Nun passieren mir manchmal kleinere Ungeschicklichkeiten, wie z.B. dass
ich nach einem Glas greife� und greife daneben. Es gibt Tage an denen ich
nicht an Möbelstücken wie z.B. einem Stuhl oder Sofa vorbeikomme
oder mit der Schulter gegen die Ecken eines Türrahmens stoße.
Meine Gangart hat sich auch geändert und ist nun etwas breitbeinig.
Mir ist auch aufgefallen,
dass ich fast immer mit zu Boden gerichteten Augen gehe. Würde
ich geradeaus sehen, würde ich gegen eine Wand oder irgendeinen Gegenstand
laufen. Der Horizont schwingt dann leicht herauf und herunter. Am sichersten
kann ich barfuß gehen. Dr.Brackmann erklärte, dass sich das
Gehirn langsam daran gewöhnen würde und dann die nötigen
Korrekturen durchführt. Voraussetzung dazu wäre, dass sich irgendwann
ein stabiles, bleibendes Input-Niveau des Innenohrs einstellt.
Wenn ich mit dem Kopf 'Ja' nicke, dann schwingt meine Umwelt herauf
und herunter und oft wird mir dadurch schlecht. Ich versuche, solche Kopfbewegungen
und ähnliche zu vermeiden, bin mir jedoch nicht sicher ob diese Vermeidung
wirklich hilft.
Ich mache nach wie vor Gleichgewichtsübungen, die jedoch bisher keinen Erfolg hatten.
Zum Schluss möchte ich mich noch bei all denen ,die mir auf meine
Web Site hin geschrieben
haben, bedanken und wünsche allen eine schwindelfreie Zeit.
Mit freundlichen Grüßen und gute Besserung ,
Die Website von Dr.Wisst (Information zur Gentamycin Behandlung)
http://www.hno.mu-luebeck.de/textfiles/meniere.htm
Jürgen St.
http://www.bamberg.baynet.de/home/ba0842
Taner Sener
http://www.morbus-meniere.org/
Patrick Koehne ( mit Informationen von Dr.Schaaf)
http://www.tinnitus.purespace.de
DTL Website mit Informationen über Morbus Meniere:
http://www.tinnitus-liga.de
Manfred Aubert ( u.A.mit Informationen ueber Reiki)
http://www.aubert.de/nebenber.htm
http://www.geocities.com/HotSprings/Spa/3143
KIMM
c/o Inge v.d. Bussche
Kastanienweg 5
71404 Korb
Tel: 07151/64111
Fax: 07151/60059
http://www.listbot.com/cgi-bin/subscriber?Act=subscribe_list&list_id=MMWELT
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